我国渐冻症患者10万余人 第二次冰桶挑战呼吁“攻克渐冻症”
来源：中国网财经 2021-08-02 13:22:09
中国网财经7月30日讯（实习记者 安荻） “战胜渐冻症，拯救渐冻人。”日前，由渐冻症患者、互联网企业高管蔡磊发起的第二次冰桶挑战活动在北京正式启动。
十余位知名医生、企业家、媒体人、患者及其家属等40余位关注渐冻症的爱心人士共同完成第一批冰桶挑战。
有别于2014年在美国举行、引起世界范围内广泛传播的第一次冰桶挑战，此次主题为“战胜渐冻症，拯救渐冻人”的挑战活动目标非常清晰，将更加关注患者群体、药物研发和疾病的攻克，拯救约10万名生命和数万绝望家庭，实现人类首次。
据了解，“渐冻症”的全称是肌萎缩侧索硬化（ALS），也叫运动神经元病（MND），是目前人类还无法攻克的一种绝症。2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，肌萎缩侧索硬化被收录其中。
目前，据不完全统计，国内该病的患者人数达10万余人，世界范围内估算有50万人，由于患者人数相对较少，发病及病程中的各项数据严重不足，加上此类罕见病的整体社会关注度仍然有限，药物研发和治疗方案的进展情况并不乐观，大量的患者在患病之后即被宣判了“死刑”。
对此，蔡磊表示“虽然病魔不断在肆虐我的身体，但我仍必须顽强地站出来，至少我还可以有些时间，也有一定的能力链接到一些医学专家和科学家，整合到一些资源。作为患者，自己如果都不站出来去想办法，那么“攻克渐冻症”就更加困难和遥遥无期。”
他表示，发起此次“冰桶挑战”，希望得到更多社会人士和相关资源的关注，汇聚更多力量，帮助患者们解决实际问题，尤其在推动相关药物研发和治疗方案方面能够取得实效性进展。
据组织方介绍，本次冰桶挑战活动预计持续一个月，并同步开启善款募捐通道，接受社会各界人士对患者群体及药物研发的捐助，蔡磊此次捐赠100万元人民币。
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