我走后，自闭症儿子衣食无忧 星星雨创始人田惠萍签署国内首单特殊需求信托

我现在要谈论的不是一个自闭症孩子的父母去世了怎么办，而是每一个孩子的生命尊严，在我们离世后也能得到保障。

——田惠萍

田惠萍与光大信托在北京正式签署

中国第一份特殊需要信托

64岁的田惠萍，一位有着36岁自闭症儿子的母亲，中国第一家自闭症服务机构星星雨创始人，刚刚有了一个新的身份：中国第一位签署特殊需要信托的自闭症人士家长。

近日，在北京市晓更助残基金会、浙江省孤独症人士和亲友协会联合举办的特殊需要信托论坛会上，她说，“签了特殊需要信托，我的遗嘱定稿了，我的人生句号也完整了。”

在遗嘱中，田惠萍为杨弢做了哪些安排？她为何选择特殊需要信托这一途径？她花了多少钱，能办成哪些事？在孩子未来的安置上，她有何建议？……田惠萍10月中旬在北京接受了采访。

你们的将来

是我明天就可能出现的需求

问：您是什么时候开始考虑杨弢未来的托付问题？

田惠萍：

我一直都有紧迫感。这或许是你们将来要考虑的问题，但对我来说，可能是明天就会出现的一个需求。

我今年64岁，弢弢也36岁了。1992年，杨弢被诊断为自闭症以后，我带着他去了北京协和医院，那里的医生跟我说，“建议再生一个。”我问为什么，他说，“您想过没有，将来谁照顾他？”托付这个词从那时就已经出现在我面前。但让我因为这个原因生二胎，我绝对不会同意。把一个生命的尊严托付给另外一个生命，既残酷，也不现实。

我是中国最早派出去的留学生，在德国学习公共行政管理。那里让我知道，在现代社会，一个人如果因为生病，残疾而没有了工作能力，是应该由社会来保障他的生存和尊严。单靠某个人的力量不可能为杨弢提供一辈子的尊严保障。

何况，我是32岁才发现有一个生命一生的尊严需要我去承担。在此之前，我度过的32年是轻松的。如果再生一个孩子，他还没出生就面临有一个哥哥需要终身照顾，他的一生都不会轻松。所以，我从没有想过把杨弢托付给任何一个人，也没有人能承担得起。

2020年，杨弢和妈妈在太平洋(行情601099,诊股)海边（图源田惠萍）

我希望照顾杨弢的是一个体系

而非个人

问：如果这个托付者不是一个人，那会是谁，又能是谁？

田惠萍：

在很长一段时间，我都没有答案。我们周围还沿袭着“父母老了，孩子照顾”，“孩子生病、残疾，家庭照顾”的传统。这与我学习的理念是相背的。

1992年到1995年，我纠结了3年，期间，我还试图带着杨弢一起走，当时我就想“如果一个生命的存在只能被践踏，那还是结束的人道一点。”最终我放弃了，我对杨弢下不去手。

但那一刻，我明白了我连死的权利都没有。我要照顾他，因为他没有错，我也没有错，需要改变的是这个社会。

1993年，我创办了星星雨，我要让全社会知道自闭症孩子家庭的诉求，而不是可怜天下父母心，孩子生病、残疾，就是一个家庭的责任。只有全中国像弢弢这样的孩子不再被歧视，他才有尊严；只有全中国像弢弢这样的孩子尊严有保障，他才是安全的。

我寄希望于国家的进步，但我也知道进步需要时间，我可能等不到社会来兜底，但我现在不能什么都不做。在现有条件下，我不想把杨弢托付给一个人，那我就要建立一个系统，我称之为“微体系”。届时，照顾他的将是一个团队，并且财权分离。钱另外管是重点，利益捆绑之时，千万不要拷问人性。

（图源田惠萍）

遗嘱越不过法律障碍

我想过带杨弢一起走

问：微体系怎么运作，包含哪些角色呢？

田惠萍：

法律规定，遗嘱继承优先于法定继承。我想要影响身后事，就得通过遗嘱，遗嘱也是微体系运转的章程及法律依据。2012年，我开始起草遗嘱。在遗嘱中，我要为杨弢安排好两件事——照顾者和生活费用。当时，我遇到了一个大难题，照顾者可以通过遗嘱指定但监护人却不能，只能按照法律顺序。我是单亲妈妈，杨弢未来的监护人极有可能是他同父异母的妹妹。届时，她作为监护人财权统一，她能把钱很好地用在杨弢身上吗？我不敢冒险。

后来，律师给我出了一个主意，可以剥夺杨弢的监护权，然后把钱捐赠给一个民非组织。这样以后无论谁照顾他，都能保证有钱。可是，又有人告诉我，这样做有法律风险，因为杨弢作为无民事行为能力人，他日后的监护人要想起诉，钱很可能会被收回。我的遗嘱就成了“合情合理不合法”。

那会儿我再次萌生了带着弢弢一起走的想法，我跟很多人说过，如果没有看到杨弢在一个合情合理合法，有保障的体系之中的话，我只能带走他。我就一直祈祷自己活得久一点，不是为了照顾他，是期待社会的进展和变化。

（图源田惠萍）

第一期投入30万

我给杨弢签了信托协议

问：特殊需要信托解决了您遇到的这些难题吗？

田惠萍：

首先，新修订的《民法典》已明确规定，我们可以在生前为无民事行为和限制行为能力的成年人指定监护人，监护人可以是法人，也可以是团队。其次，有了特殊需要信托，钱就有了专人管理。我的微体系就形成了。

今年4月，北京市晓更助残基金会执行理事李俊峰来我家问我，“可以签协议吗？”， 我说，“马上就可以签。” 9月23日，我就正式签了信托协议。

特殊需要信托体系框架

在特殊需要信托体系之下，我把钱交给信托公司管理。一般信托入门资金量很大，现在为我们障碍家庭开设的慈善信托服务，投入20万就可以建立信托账户，30万就可以有理财效益。我现在就投了30万进去，每年还可以根据能力往里加钱，以后我在北京的房子售卖或者出租的钱也可以进入信托账户。

我们账户有多少钱就决定着以后孩子每个月能花多少钱，能享受着怎样的服务。（如果孩子生前没用完，剩余部分可进入公益信托，帮助其他有需要的家庭。）

杨弢的照顾者角色也分离了，我可以指定一个组织或个人做杨弢的监护人，为他的生活做决定，指定一个第三方平台评估他的服务需求，根据评估结果，监护人确定服务机构，然后信托直接支付。另外，还有一个监察人，来监督信托机构是否按照遗嘱来支付费用。

（图源田惠萍）

杨弢以后的衣食住行

我都写在遗嘱里

问：方便透露一下遗嘱的具体内容吗，星星雨是哪个角色？

田惠萍：

我不是为杨弢办的星星雨，杨弢一直在培智上学，后面去了慧灵。它是一个社会服务组织，只根据自己的资源和能力确定服务对象。但在星星雨的几十年，倒是为杨弢最后监护团队的建立积累了资源。

现在星星雨是空着的，它可能会做第三方枢纽平台，也可能做服务提供者（星星雨也推出了大龄服务），已经确定的是我选了北京市晓更助残基金会做监察人。我还有很多细节要设计，遗嘱会伴随一个监护协议，在监护协议中，我就可以规划杨弢的个性化服务，分类来说有哪些是必须支出的（信托可报销的），哪些是可以支出的，哪些是肯定不能支出的。

比如我设想，杨弢每年至少有一次生日party可以报销，一年有几次几天的旅行可以报销……以后监护人就按照这个来办，当然我这些条款都取决于信托里的钱能给杨弢一个月多少生活费。信托公司解释，如果在一线城市，家长想给孩子每个月留一万元的生活费，最好准备300-500万（含信托收益，可以按年分期投），以确保能满足孩子20年到40年生活所需，钱需要多或少，主要受孩子的预期寿命和启动信托的时间影响，建立信托越早，收益越多，家长需要投入的实际金额越少。监护协议的内容我还在拟定，以后也可以随时修改。

最终我的遗嘱连同监护协议都会在信托公司封存，备案，谁也看不到。在我去世了之后，他们会在律师在场的情况下，当众宣告我的遗嘱。

（图源田惠萍）

先准备着钱准没错！

问：在信托、理财和孩子未来安置方面，您对其他自闭症家庭有什么建议？

田惠萍：

对于年轻家长来说，立遗嘱可能为时尚早，其实有不动产就要立遗嘱，跟年龄无关。即使遗嘱没想好，我们也可以像李俊锋一样，先把信托账户建起来，每年往里放几万，等于存钱，而且信托每年按大约5%的预期收益理财。要是不满意信托公司，还可以换。如果您还没考虑信托这回事，那您就先给孩子存钱。

还有一点，家长开拓自己的社区资源很重要。当监护人从家庭走向社会，从法定走向遗嘱指定之后，家长考虑监护人时最重要的一点是这个人要足够熟悉和了解我的孩子。如果天天把孩子捂在家里，不接触人，那很难找到熟悉他的人或组织。这也是目前特殊需要信托还面临的困境——有良好信誉和行业基础的社会组织不够以及服务提供者不够。

比如，家长希望星星雨能做孩子的监护人或第三方平台，星星雨具备行业基础和信誉，但是它可以推荐哪些服务机构？如果是北京之外的，它不了解的地方，它敢推荐吗？信托付费也有审核标准，并非第三方平台或监护人领来一个机构，签协议就付费。所以接下来要催生和孵化更多优质的服务提供者，才能满足更多家庭的需求。

他来了，天堂没有歧视

问：签署了信托，对您的生活有哪些改变和影响？

田惠萍：

我现在真的特别轻松。我觉得自己有钱了，这个“有钱”不在于钱多钱少，在于我可支配，可选择，财务自由也是尊严的指标。遗嘱完成后，我向律师表示感谢，令人吃惊的是，他回复我，“弢弢有您是幸福的。”我认为这是对田惠萍的褒奖。

我一直信奉一句话——如果世界上一定有些孩子是自闭症的话，幸好有一个是我的，因为我知道为他的尊严说话，知道保护他、爱护他、尊重他。这是一个生命和尊严的重托，命运给了我，我一定要把它完成好。如果有一天我死了，大家千万不要说“但愿天堂没有自闭症”。我2011年就选好了墓地墓碑，上面有一句话是“他来了，天堂没有歧视”。

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田惠萍家的露台（图源田惠萍）

来过我家的很多人都夸奖过我的露台很美，感叹过这是他们想要的生活。我的儿子没有毁掉我的生活和理想，小时候我就想周游世界，现在，我带着我的儿子依然可以周游世界，我也能活成别人想要的样子。一个人不怕生活不美好，怕的是失去对美好追求的力量。

特殊需要信托——2019年，北京市晓更助残基金会开始研究和推进“特殊需要信托”项目，目前与光大信托共同推出了特殊需要信托产品。