女儿患脑瘤的骑手父亲：只要有希望，就要小心翼翼地维持

38岁的刘顶成总在想：“人都说三十年河东，三十年河西，可为啥自己家始终在河东，就没翻过身来过。”

南礼士路三条的胡同，正对着北京儿童医院西门。胡同很深，每走上百余米，就要转一次弯，每转一次弯，就是更狭窄的通路。

刘顶成的住处，在胡同的最深处，自2020年3月，女儿小锐的病情恶化，需要在儿童医院进行开颅手术，一家四口在经历了新冠疫情隔离之后，辗转搬来了这里。

房子不足十平米，被横竖摆放的两张床和两个冰箱撑满。床用来睡四口人，冰箱用来存药。

小锐今年10岁，坐在粉色的塑料椅上，面朝床沿，因为疾病和药物而虚胖的身体占满了地面三角形的空地，妈妈、弟弟和玩具都在床上。

一年前的手术清理了小锐脑子里的部分肿瘤，也伤害了神经，导致她视力退化，现在只能看清一米内的事物。认知能力的发展似乎也停滞了，已经10岁的小锐，很少能听懂大人的指示，大多数时间，她呆着，一言不发。她在白天昏昏欲睡，在后半夜却总是精神饱满，她呼唤熟睡的爸爸和妈妈，头痛时暴躁地呼喊。

“白捡的福气”

困扰着刘顶成一家的，是小锐脑子里的瘤，星型的，放射状，怪物般附着在视神经和运动神经上。

没人能说得清，这个怪物是从什么时候出现在小锐的脑子里的。小锐的妈妈，王静静始终记得，两岁之前小锐的样子，小脸胖嘟嘟的，显得鼻子嘴巴很小巧。那时候，她乖巧不爱闹，学东西很快，一岁就学会了用筷子。她没期待女儿有大出息，但她相信，女儿肯定能过上比自己更轻松的人生。

那个时候的生活也的确如此。刘顶成的老家在山东临沂费县，在山东东南部的沂蒙山区深处，荒山、石块、干旱，是这个地区的人们一直面临着的严酷的生存环境。刘顶成家中一共有兄弟三人，他是长子。在那个严格执行计划生育政策的年代，超生罚款足以让一个普通农家一贫如洗。

刘顶成记得，他小学毕业后，考上了初中，“三科考了二百多分”，但家里拿不出学费，“拖了很长时间”，后来，父亲把猪卖了，又借了钱，才凑够他上初中的花费，初中毕业后他想上中专，但家里实在没钱，他不得已辍学了。

还没成年，刘顶成就开始在工地上做小工赚钱，大一些后，他开始在县城纺纱厂干活。那是2000年初，县城的经济蒸蒸日上，荒野里长出密集的工厂。大城市的机会更多，村里的年轻人许多选择去南方打工，或者跟着老乡，奋斗在工地。刘顶成的弟弟成了水电工，跟着老乡的装修队出门漂泊。

虽然家贫，但在25岁那年，刘顶成也靠着自己的积蓄重修了老宅，并且娶了妻。

2011年6月，女儿小锐出生，是同辈中唯一的女孩。爷爷宝贝得不得了，邻里也都说这是刘家“白捡的福气”。毕竟，在费县的农村，男多女少，很多男孩都在面临着找不到媳妇的困境。

小锐出生后不久，刘顶成考了驾照，准备买辆车。

“妖怪来了”

可是，随着小锐慢慢长大，她开始吃不下饭，瘦得不正常，体重是同龄孩子的一半。2014年春节拍的照片里，快三岁的小锐笑起来脸皮皱成一团，像是小老太太。

夫妻俩带孩子去医院检查肠胃，从费县的医院，到临沂市的医院，再到济南的省级医院，都查不出病因。由于小锐变得嗜睡，就拍了脑电图、脑CT和核磁共振，查出了脑子里的瘤。

起初，地方医院没有直接确诊。“说有点麻烦，推荐我们到上面去，北京上海都行。”刘顶成用手机搜到了天坛医院，到了北京，小锐被确诊为脑星形细胞瘤。

这是一种常见的神经上皮样肿瘤，占颅内肿瘤的15%到25%，可以发生在中枢神经系统的任何部位。

医生说，孩子的脑瘤很有可能是从娘胎里带出来的。可是刘顶成记得，产检的时候，一切都正常，发育、四肢都正常。可医生这么说了，刘顶成又想着，妻子刚怀孕时，头几个月仍在电子厂上班，或许是在那时受到的辐射。后来他到北京看病，遇到过几个同乡，他又觉得，兴许是老家水土不好，有环境污染。

无论什么病因，治疗都是必须的。在天坛医院，医生指路距离天安门30公里的河北燕郊，把小锐转入了燕郊的陆道培医院。到了燕郊，对孩子脑子里的“怪物”，医生直接表示“切也切不干净”、“（手术）做五个死三个”，并提出另一个方案，“先放疗，把肿瘤控制控制，缓缓再说。”

思来想去，他和妻子选择了放疗。化疗药从孩子细细的血管打进去，每周打5次，共计28次，治疗持续了一个多月。治疗费、路费和住宿费总共花了五万多元，是夫妇俩一年的收入，可是刘顶成觉得值，因为治疗的效果很显著。

放疗回家后，小锐慢慢胖起来了。“本来孩子右边胳膊腿都影响了，胳膊伸不直，也不能走路，放疗之后也慢慢恢复了。”刘顶成说。

不过，那次治疗后，三岁的小锐情绪变化却非常剧烈。变得粘人，不再服从大人的指令。活泼可爱这样的词渐渐离她远去，时而躁动时而沉默。“可能影响了智力。”刘顶成只能笼统地概括，他分不清是肿瘤还是治疗影响了女儿。

孩子情况稳定后，王静静不再打工，专职在家照顾。她把小锐送去过幼儿园，交了三个月的钱，但只上了一个半月。“老师说，一上课就睡觉，三天两头不舒服。”王静静说。

一家人的策略还是维持为主。每当小锐喊头痛，他们就去医院输液，“降颅压”。刘顶成还去临沂市里找老中医开药，“诊所里人挤人，都说他管用。”50毫升一袋的中药50元钱，小锐每天喝两袋，每月稳定药费3000元。

费县纺纱工厂的平均工资不过3000元，刘顶成为了多挣些，曾经去外地打工，但在差点耽误了女儿抢救后，他决定还是留在费县。那是小锐5岁左右时，突然昏迷不醒。地方医院诊断为脑水肿，让转去大医院，刘顶成在外地，耽误了两天回到费县，女儿病情已经恶化。那一次他孤注一掷地把女儿带去北京，花了四万多元救了回来。

刘顶成说，在小锐长到10岁的过程中，有两三次这种奔赴北京的治疗，但5岁那次是最凶险的。

袋鼠宝贝

2020年初，小锐的情况更加恶化。大脑里“怪物”的地盘扩张，堵住了第三脑室，影响了脑脊液的循环通路，会引发脑积水，甚至更严重的后果。

肿瘤怪物把小锐和家人逼到了绝境。

刘顶成决定带女儿做手术，由于小锐无法承担神经损伤的后果，肿瘤仍旧无法根除，这次手术只能缓解暂时的堵塞。

当时正是新冠疫情肆虐最严重的时期。儿童医院的医生告诉刘顶成，血库支援了武汉，做手术有困难。小锐在地方医院挺了一个月，等到了“可以手术”的消息。但入京需要核酸检测报告，当时在临沂尚无医疗机构为个人检测核酸的收费标准，王静静打了市长热线，托了人才做了检测，到了北京，还要先隔离。

这家人的隔离总共耗时一个月，这与陪护政策有关。由于小儿子未断奶，起初是由父亲刘顶成陪着小锐到北京做手术，隔离两周准备入院的时候，医院又告知必须女性家属陪同，王静静撇下儿子到北京，再次隔离十四天。

等待的日子是漫长的，却也是少有的温暖父女时光，春光照进小旅馆的窗户，刘顶成时常带女儿出门逛，首都的路旁随处可见的桃花树，对他们来说，就已经是足够好的风景。刘顶成的手机里，保留着当时给女儿照的照片，小锐穿着红色的棉袄，站在绿化带里，两棵盛开的桃花树间，她抬起好用的左臂，抿起嘴笑。

为了控制肿瘤的增长，医生为小锐设计了12期的化疗。化疗会杀死血液中的正常细胞，细胞恢复后，才能进行下一次。许多人一个月就能恢复，12期化疗一年就能完成，但小锐细胞回升慢，做完手术已经一年半了，只进行了11次化疗。

这一年半，刘顶成把家从隔离宾馆，搬到了居民楼的合租房，最后搬到了南礼士路三条的这个胡同的平房，最便宜最小的这一间，月租2000元。

筹钱，是每个病孩家庭共同要面对的问题。刘顶成说，为给女儿做手术，他欠了大量的外债。“在北京这一年，住院手术化疗和门诊费花了20万，吃住也花了20万。”

刘顶成还不到40岁，已经瘦得有些驼背。他不敢吃北京的饭，从拼多多花9.8元买一捆临沂煎饼，省着吃一个礼拜。

村里给一家人办了低保，每个月打来千把块，还给他们办了新农合，解决了一小部分住院费。

刘顶成在公益平台发起筹款，捐款人全是朋友圈里的亲朋好友，第一次获捐几万块，第二次之后，由于无法出圈，就几乎没人再捐。

总是要有收入。去年底，有位老乡带孩子化疗完，要回老家。老乡是外卖骑手，打算低价转让电动车和装备。刘顶成1200元出手，就注册了账号，在饿了么送起了外卖。他接方圆五公里的活，在手机软件抢到单后，软件会自动规划骑行线路。每天，订餐高峰期是在早上和中午，还会有帮人跑腿、挂号和排队拿药的活，下午订单减少，刘顶成就不跑了，在家陪孩子。他每天最少能赚150元。

（图片来源于网络）

干满骑手三个月后，刘顶成申请了“袋鼠宝贝公益计划”。他从病友听说，美团的这个公益项目不仅只帮美团骑手，也为全行业外卖骑手子女遇到的大病、意外伤害等困难提供公益帮扶，之前就有饿了么和达达的骑手的孩子被救助。当时小锐还剩最后几次化疗，每次都要花费近万元，小家庭已经山穷水尽，“亲戚朋友能借的都借了”。

人在危难时，厄运可能接踵而至。刘顶成提起，有病友发起筹款，被抽掉大头，还有人参与“配捐”被骗几十万。他怀着忐忑的心情，拨通了“袋鼠宝贝公益计划”的救助电话，对方热情地指导他提交材料，经过审核后没多久，钱就打到了医院账户。

那是第一批审批通过的三万元额度，于2021年3月份审批通过，这笔钱解决了小锐之后几次的化疗住院费。获得这笔资助缓解了压力后，刘顶成一家从三条北里的地下室，搬到了如今所在的平房。

刘顶成说，尽管当初他知道平台不同，“袋鼠宝贝公益计划”是美团发起的，而自己是“饿了么”的骑手，但自己已经身处低谷，有了根救命稻草就要抓住。“我就是去试试，也不会损失啥。”他说，最后救助金能申请下来，给了他莫大的安慰。

刘顶成与女儿

至于未来，刘顶成不想谈。他只知道，只要有一点点希望，他都会小心翼翼地维持。

6月的北京，慢慢进入雨季，大雨冲刷掉连续的燥热，小锐要出门看雨，果断地扶墙站起来，妈妈亦步亦趋地跟着。门口的棚子下，有一个红色的轮椅，那是小锐的专属领域。她坐在轮椅上，对着时密时疏的雨滴，安静下来。她应该能感受到扑面而来的冷风和湿气，但没人知道她眼睛里有没有看到什么。

（文中小锐为化名）